Este 14 de febrero se celebra el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, una jornada pensada a nivel universal para que la sociedad en su conjunto pueda informarse, concientizarse y acompañar para que cada niño y niña con un corazón diferente tenga acceso a la salud, a la educación y a una vida plena.
El corazón es el primer órgano en formarse durante la gestación y comienza a latir antes del día 20. Sin embargo, para muchos niños y niñas, ese primer latido llega acompañado de una alteración en estructura o funcionamiento que se produce durante la vida fetal. Las cardiopatías congénitas son la malformación más frecuente al momento del nacimiento.
Se estima que 1 de cada 100 recién nacidos presenta alguna cardiopatía congénita. En nuestro país nacen aproximadamente 4.000 niños y niñas por año con esta patología según datos del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas del Ministerio de Salud de la Nación.
Quienes conocen la problemática sanitaria tienen claro que diagnosticar a tiempo salva vidas. Este tipo de enfermedades del corazón es la principal causa de muerte en el primer año de vida y las cardiopatías congénitas en particular pueden detectarse durante el embarazo mediante el ecocardiograma doppler color fetal, alrededor de la semana 20 de gestación, o en las primeras horas de vida mediante la oximetría de pulso, una prueba sencilla y de bajo costo que permite detectar cardiopatías graves que pueden resultar letales sin tratamiento oportuno.
Qué tipo de cardiopatías congénitas existen
Las cardiopatías congénitas complejas son condiciones crónicas en la salud, aunque también existen aquellas consideradas como complejas y poco frecuentes -como el Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (HLHS), las heterotaxias complejas, los ventrículos únicos, la atresia pulmonar y la atresia tricúspide-, que requieren seguimiento médico permanente y múltiples intervenciones a lo largo de la vida.
No tienen, hasta el momento, una cura definitiva: requieren cuidados continuos, por lo que el niño o niña que nace con una cardiopatía congénita será un adulto con la patología. Gracias a los avances médicos, cada vez más niños y niñas con esta condición sobreviven y crecen, aunque no logran evitar hospitalizaciones prolongadas, tratamientos frecuentes, fatiga crónica y períodos de inasistencia escolar, como las principales consecuencias.
Eso impacta directamente en los procesos de aprendizaje, atención, memoria y continuidad de las trayectorias educativas. En este contexto, resulta imprescindible un abordaje integral, que no se limite a la salud, sino que garantice también el derecho a la educación: promover adecuaciones pedagógicas, espacios escolares accesibles y acondicionados, regímenes académicos flexibles, y un enfoque basado en la empatía, el respeto y la prevención de prácticas discriminatorias.
La historia de Guillermina, vecina de Castelar
Guillermina, una adolescente de 13 años oriunda de Castelar, nació con HLHS, una condición poco frecuente que afecta a 2 de cada 10.000 personas nacidas vivas. Esa cardiopatía congénita le fue diagnosticada antes de nacer y debió someterse a su primera cirugía a corazón abierto a los tres días de vida y a una segunda intervención a los siete meses, precedida por un cateterismo.
A lo largo de su vida atravesó internaciones prolongadas y múltiples procedimientos médicos. Su historia se hizo pública en 2015, cuando la campaña solidaria JuntosXGuille permitió que pudiera continuar su tratamiento en Boston, ciudad a la que regresa cada año para su seguimiento médico. Pero los desafíos no fueron únicamente médicos.
Guillermina y su familia también debieron enfrentar situaciones de discriminación en el ámbito educativo. “Siempre nos costó mucho encontrar espacios que aceptaran la situación de Guillermina. A los 8 años fue apartada de su grupo de pares en una escuela religiosa y, cuando intentamos inscribirla en la escuela secundaria, se le negó la matrícula en varios colegios de la zona, en su mayoría de gestión privada”, recordó su entorno.
Jimena Gonnella, mamá de Guillermina, es coordinadora de ESPACIO PECO, una red nacional de apoyo a familias con hijos con Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico y otras cardiopatías congénitas. La web para acceder a más información es https://www.espaciopeco.org/